jeudi 8 novembre 2012

De comment que les migraines, c'est vraiment trop la loose intergalactique

Warning: post absolument pas drôle du tout.

Le 30 octobre dernier (je sais, chuis à la bourre) c'était la journée mondiale de la douleur, avec en guest star 2012, une dédicace spéciale pour la migraine.
Quand j'ai appris ça je me suis dit qu'il était temps que je profite de la visibilité de blogounet pour te parler de migraine un peu, ami lecteur.
Parce que déjà, vivre avec des migraines c'est un peu l'enfer, mais en plus l'ignorance des gens rend ça insupportable.

Je parle pas souvent vraiment de moi, mais là, j'ai envie que mon témoignage serve. Alors voilà.
Alice, les migraines, c'est son quotidien. J'en ai depuis des plombes Au début, 1 ou 2 par ans. Puis ça a augmenté doucement mais surement, pour arriver à des crises cycliques, allant de 1 à 2 par semaine à 2 ou 3 par mois, avec des périodes de 2 ou 3 mois ou j'en ai aucune.
Pourquoi je t'en parle ami lecteur? Parceque pour beaucoup trop de gens, une migraine, c'est un mal de tête. Or, trust me, si une migraine c'était un mal de tête, je passerais pas 12 à 72h dans le noir à vomir et pleurer de douleur. Si, comme je l'entends souvent, il suffisait de "prendre un doliprane -ou un Tylénol, suivant ton pays- et de prendre un peu sur toi", je ne serais pas obligé de prendre des triptans qui sont des médicaments super dangereux avec des contre-indications longues comme le bras. Enfin quand ça marche, parceque ça marche pas toujours. Des fois, y'a rien à faire, à part attendre et avoir furieusement envie de sauter par la fenêtre. Pour de vrai.

 Le cri, Munch.

Si j'avais reçu 1 dollars -ou 1 euros, suivant le pays- à chaque fois que quand j'ai du annuler une soirée, un souper ou autre, because migraine, on m'avait dit : "han mais si tu veux pas venir, dis le, ce sera plus simple" ou "nan mais tu peux pas prendre un advil et venir quand même?", bah je vivrais réellement dans un chatal.
Après, je conçois que les gens qui n'ont jamais eu de migraine peuvent difficilement imaginer ce que c'est. Le problème, c'est que la plupart des gens, quand tu essayes de leur expliquer, ils te prennent pour quelqu'un de faible. Un jour, j'expliquais à Collègue de Bureau Demeurée pourquoi je n'étais pas venue à une réunion. Elle m'a répondu "ah bah moi aussi j'ai des migraines des fois, hein, surtout quand j'ai bu la veille, mais je viens quand même au travail, chacun sa résistance à la douleur, faut se forcer un peu". Non, conasse, tu n'as pas de migraines, tu as des maux de tête. Rien à voir, essaye de comprendre. On ne PEUT PAS se forcer. Si la maison prenait feu, je ne pourrais potentiellement même pas sortir, suivant la force de la crise.
Pareil le jour où j'ai eu une migraine avec aura au bureau et que je ne voyais plus rien. J'étais complètement aveugle (c'est impressionnant mais pas "grave" en soit et ça dure quelques heures). CBD m'a ramenée à ma maison, mais elle est persuadée que j'ai fais du flanc pour me rendre intéressante. Bien fur.

Alors non, une migraine ce n'est pas "grave". Tu meurs pas d'une migraine. Mais une migraine c'est super handicapant. C'est handicapant sur le plan physique et c'est difficile sur le plan psychologique. Et ça l'est encore plus quand tu as en face de toi des gens qui ne comprennent pas. J'apparente ça à toutes ces maladies dites "invisibles". Dépression, fibromyalgie, névralgie, ces maladies où tu n'as pas "l'air malade" et où tu peux être en train de mourir de douleur une journée et péter le feu le lendemain. Ces maladies où la majorité des gens croient que c'est que du fake et que t'es qu'une feignasse qui se prend des jours de congés aux frais de la princesses.
Alors que, non, tu morfles. Et bien.

Pour conclure, ami lecteur, si tu fais parti de ces gens ayant des trucs pas choupi du tout, sache que je compati fort-fort. Si tu fais parti de ces gens qui ont tendance à dire "han nan elle exagère Jeanine de prendre une journée de congé parce qu'elle a mal au crane", pense à éviter de juger sans savoir. Parce que le jour où ce genre de truc te tombe dessus, tu comprends. Et sincèrement, je ne te le souhaites pas. Je le souhaite même pas à Collègue de Bureau demeurée, c’est pour dire.

Alice, 17 ans de migraines.


Fin du post absolument pas drôle du tout


113 commentaires:

  1. Et je valide 100 fois !
    Une migraine est une migraine si elle est handicapante. C'est la différence avec le mal de tête. Et pour avoir de vraies migraines qui te font t'allonger dans le noir, un gant froid sur le temps, les yeux qui hurlent à la mort, la nuque raide de douleur... crois-moi je compatis aussi...
    Merci pour cet article du coup ;)

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  2. Je compatis, sincèrement.
    Mon mari a une de ces maladies invisibles (basedow + apnée du sommeil), et même moi, en le sachant, il m'arrive de le bousculer un peu, et de le regretter la minute suivante, parce qu'il n'y peut rien, s'il n'a pas d'énergie.
    C'est trèèèèèès difficile à faire comprendre à l'entourage proche (mais, tu lui as donné des vitamines ? mais, s'il faisait un peu de sport, ça lui ferait du bien, non ? Heu, non !), alors pour ce qui est des autres...

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    1. Alors après, j'avoue, pour les migraines, y'a un facteur psychologique indéniable. J'en fais moins quand je pète la forme. Du coup quand je bouge j'en fais moins. Mais pas trop bouger non plus sinon j'en déclenche une :) Je compatis avec ton mari et toi en tout cas....

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  3. Depuis maintenant 3 ans, je fais des migraines au départ ça se comptais en mois ensuite je suis passée à deux par semaines, sans raison. Un rien suffit à la déclencher. Et ensuite le calvaire arrive.
    J'en pouvais tellement plus que j'ai consulté un neurologue, que j'ai fait un IRM -en ayant vraiment peur, qui n'aurais pas peur?- on m'as découvert un angiome sans rapport aux migraines, mais à surveiller. Et puis l'un des symptômes "phare de mes migraines, ce sont les auras. Je me suis retrouvée aveugle également un soir après le boulot en lisant mon courrier, au départ une tache lumineuse qui bloquais une partie de mon champ de vision et qui soudainement c'est élargi à sa totalité. La peur de ma vie, je pleurais pleurais pleurais. Perdre la vue? une hantise. Les migraines ophtalmiques, pas de traitement... Que peut on faire? ben prendre sur nous espérer que ça passera. Prendre sur moi oui, mais je suis humaine hein j'suis encore pas un roc, on as tous nos limites.

    Comme tu le dis les migraines sont un handicap. Malheureusement pas reconnu comme tel et banalisée à un mal de crâne fort.

    Elle m'ont pourris la vie à mon ancien boulot, d'ailleurs je saurais jamais comment je n'ai pas pu me faire virer et je les en remercie.
    Aujourd'hui j'en ai toujours moins souvent, mais ça fonctionne par période...

    Pour compatir, je compatis également.

    Que la chance soit avec nous et nous épargne avec le temps!

    Bon courage!

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    1. Pour l'aura, j'ai exactement les même symptômes que toi. Et la première fois, j'ai fais une crise de panique totale. HEUREUSEMENT que j'Ai eu une amie au téléphone qui en avait déjà fait et qu'il m'a rassuré. Mais à chaque fois, c'est quand même le flip total. Et qu'est ce qui se passerai si la vision ne revenait pas? brrrrr.
      Bon courage à toi aussi :)

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    2. Et juste encor un truc, t'as déjà essayé des séances d’orthoptiste pour tes migraines ophtalmiques? Je connais qqn pour qui ça à fait des miracles....

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    3. J'ai fait des séances d'orthoptie oui, il est certain que ça aide dans mon cas, ça m'as permis d'avoir moins de crise au travail même -travailler sur ordi (tech info) etc..- et puis ça m'as permis de garder à niveau ma vue plus longtemps (je suis myope).

      Le nombre de séance n'était quand même pas suffisant et la durée aussi (puisque prescrites pour mon problème de vue et sans aucun rapport avec mes migraines qui en ce temps était quand même moins fréquentes)

      L'ophtalmo m'as quand même bien dis que problème de vue et migraine ophtalmique sont sans rapport (drôle de nom alors!)

      Mais je dois quand même dire que j'ai bien moins de migraines de ne plus bosser devant un pc et aussi d'avoir un cadre de vie bien différent.

      Le problème pour ma part est de distinguer les migraines ophtalmique de migraine de contrariété (ce sont celles qui sont moins nombreuses actuellement). Mais avant hier au boulot une migraine à frapper me comprimant la tête la vue et l’ouïe avec, je fonctionnais plus correctement. si encore c'était juste une douleur, mais parfois ça affecte vraiment les fonctionne première mine de rien.

      Ma neurologue m'as également bien précisé que paracétamol ou ibuprofène etc.. ne servirais à rien si ils n'étaient pris dans les 5 premières minutes de la douleur ou de l'aura - étant censé se produire avant la migraine apparemment-, sinon tout les cachets causeront du mal au foie qui lui même causera encore plus de mal à une migraine entamée. Foutu cercle vicieux!

      Voilà exactement ce que j'ai eu la 1ère fois que l'aura est survenue http://ophtasurf.free.fr/maladies/maladies_migraine_ophtalmique.htm

      Et encore.. parfois c'est l’ouïe qui flanche, d'autre fois des membres du corps qui répondent complètement de travers au ralenti avec difficulté. Se sentir "légumifié" c'est un truc franchement pas glop!

      As tu essayé toi?

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    4. Tes migraines sont super hardcore dis donc o_O Oui, moi j'ai essayé l'orthoptiste, et ça ne fonctionne pas. En fait les exercices me provoquent des crises. Merci, au revoir.
      Courage à toi!

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    5. Salut je m'incruste en tant que grosse migraineuse, et depuis des années. J'avais vraiment baissé les bras, rien ne marchait. ET ! Je suis allée chez l'ophtalmo et il s'avère que je suis astigmate. j'étais allée voir des ophtalmo avant hein, mais personne n'avait rien vu car un seul oeil est affecté, l'autre compense, donc c'était difficile à voir. J'ai des lunettes depuis 1 mois et demi.... Et je ne compte qu'UNE crise de migraine. La folie pour moi qui en faisait parfois 2 par semaine...
      Et sinon je vais voir un orthoptiste aussi et il parait que c'est normal que les exercices provoquent des crises au début, mais que ça s'améliore après. Faut pas abandonner!

      Sinon ça a l'air bête comme ça, mais pour moi l'homéopathie marche si elle est prise en tout début de crise (et pourtant, je suis pas adepte de l'homéo et j'ai tenté tous les médicaments "traditionnels" qui ne faisaient jamais effet sur moi!). Bref, je souhaite bon courage à tous les migraineux, migraineuses, c'est vraiment une plaie !

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  4. Eh ben copine Alice, je compatis car même si je ne suis pas migraineuse, Laurence qq années de syndrome pré et menstruel de la folie que tu crois que tu accouches à nouveau à chaque fois = anti inflammatoires + lopéramide si tu veux pas passer la nuit dans la sdb sur tes toilettes et aussi anti spasmodiques forts si tu veux espérer te lever le lendemain, et ouep ! solution envisagée : je crois que je vais me faire enlever ce p...... d'enc...... d'utérus de sa race, si si . Ah j'oublais : glaucome sur un oeil avec des poussées qui font que soit tu prends un diurétique ultrapuissant (mais qui te donne des fourmillements sinon c'est pas drôle) soit... tu reste couchée aussi...

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    1. Les SPM et les douleurs de règles, moi j'adoooore quand le Chéri Princier me regarde d'un œil mort, prostrée sur le canapé avec la larme à l'oeil de douleur et qu'il me dit "bah vous êtes faites pour ça". Si j'avais pas autant mal, je le boufferai.
      Courage, c’est notre fardeau (mon cul, oui).

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  5. Alice,
    Je compatis, et pour avoir vu (quand j'étais jeune) ma maman souffrir le martyre quand elle avait des migraines, je SAIS que c'est tout sauf du chiqué. J'espère que la science avance, que les médecins progressent dans leurs recherches et je prie pour que l'on trouve vite un remède à tous ces maux qui pourrissent la vie de beaucoup trop de gens.
    Chez nous, c'est ma moitié qui est atteint depuis des années de troubles bipolaires, et c'est pas facile non plus, surtout quand l'entourage (famille et amis de toujours) t'accable de conseils débiles et soit disant bienveillants, ou te délivre un super diagnostic du style "ah ouais, mais c'est pas grave, c'est juste un peu de déprime - stress - surmenage - fatigue passagère - manque de magnésium (cochez ce que vous voulez)" ...
    Hold on, my friend, cause you're not alone !
    Bises,
    Cécile

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    1. Oula, mais les troubles bipolaires, c'est comme les dépressions, c'est encore pire pour les autres. Genre un jour CBD a dit, et je cite, je n'invente rien, je condense: "han nan, mais Germaine (nom modifié) elle est en dépression il parait, en même temps ça pourrait jamais m'arriver à moi, elle a toujours été un peu faible. Et puis, comme ça, elle au moins elle a le droit de rester à la maison, elle a trouvé le bon plan". Conasse.
      Des hugs compréhensifs à ta moitié et toi :)

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  6. Les migraines, je connais et la famille aussi. Alors on se respecte en cas de crise. Ce sont les autres proches qui ne comprennent que dalle. Genre hop j'allume la lumière quand je passe, merci pour moi, les gosses qui hurlent alors que tu luttes pour faire les courses.
    Et encore je ne parle pas des nausées, des étourdissements, des mélanges de médicaments... Et on continue toujours à se dire, oh celle là elle sera pas forte, je gère, et deux heures après.... au lit dans le noir et dans le silence absolu!!

    Non franchement je compatis!!!

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    1. Ouais je trouve que le pire c’est que tu sens qu'elle va venir et que tu prie pour que ce soit une fausse alerte. DANS TON NEZ....

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    2. Moi je la sens dans la nuque. Tu gères tu gères et bing dans les tempes et là c'est parti!! Pour trois jours de folie!

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  7. rah les migraines où tu dois rester dans le noir et éviter de bouger un maximum pendant plus de 24h je connais (mais mes gosses n'ont toujours pas compris le concept de ne pas crier quand maman a bobo la tete).
    mon ostéo m'a dit que c'était un problème de foie. du coup j'ai supprimé les excitants, je ne prend plus de lait(par contre fromage et yaourt) et je réduis autant que possible ma consommation de chocolat. Je suis passée de deux migraines par semaine à une migraine tous les 15 jours (et en général je sais que je vais y passer parce que j'ai pas pu résister à trop de chocolat)

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    1. Ouais il parait que tenir un journal de migraine c’est super efficace, genre avec tout ce que tu fais, tu manges et tes migraines, leur durée, leur intensité pour essayer de comprendre. La tomate aussi est un déclencheur chez beaucoup de migraineux (j'ai lu un super bouquin là dessus qui s'appelait The Migraine Brain. très instructif).
      Sinon pour tes enfants, t'as essayé la vodka?

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  8. Je ne peux que te conseiller le médicament Almogran, un anti-migraineux prescrit par les neurologues qui est un véritable moyen de faire partir la migraine. Ca fait un peu planer mais je préfère de loin ça qu'à vivre dans le noir pendant 3 jours..

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    1. Le problème étant que malheureusement, il n'y a pas un seul type de migraine, mais bien une migraine par migraineux, et que ce qui convient à qqn ne conviendra peut être pas du tout à qqn d'autre. C'est pour ça que c’est si difficile à soigner. (et ton médicament étant un triptan, je connais bien, et les effets secondaires sont vraiment dangereux, et de plus en plus avec l'âge du patient. Il y a aussi un effet d'accoutumance qui peut provoquer des migraines rebonds)

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  9. totalement d'accord, j'ai des migraines aussi, et à part le noir et vomir, y'a rien autre à faire... Mais moi souvent, elles viennent de mes yeux, de mes problèmes ophtalmologiques, d'ailleurs, je maudis celui qui a inventé la 3D et qui m'oblige à soit aller dans une salle de cinéma pourrie où la 3D n'est pas installéée, soit à ne plus aller au cinéma du tout... alors je compatis totalement, et f**k les gens qui ne veulent pas faire l'effort de croire que c'est terriblement handicapant! bisou (et comme j'ai aimé ton article, je feuillette ton blog et je m'abonne sur HC! des bisous!)

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    1. Ah nan mais la 3D c'est impossible pour moi. Et merci d'être passée :)

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  10. Ma mère en a à peu près depuis ma naissance et ça a gâché pas mal de fêtes/resto/sortie disney/futuroscope parce que ça lui tombait toujours dessus le week-end et comme toi, il fallait qu'elle reste allongée dans le noir et elle vomissait le moindre truc qu'elle arrivait à manger. Résultat elle a toujours été maigre et les traits tirés. Je sais que pour elle c'est l'enfer quand ça arrive mais je sais aussi que pour les proches, c'est pas drôle. On ne peut rien faire pour l'aider mais ça plombe le week-end ou les Noëls de tout le monde. Elle a tout essayé comme traitement et à date la seule chose qui a espacé les crises ce sont des anti-dépresseurs légers. Elle préfère les continuer juste pour ses migraines même si en soi il faudrait qu'elles les arrêtent.
    Ma tante (sa sœur) fait aussi des migraines mais pas du tout le même genre. Elle s'est vraiment le mal de tête ingérable mais elle n'est pas obligée de rester allonger dans le noir et elle ne vomit pas.
    Bref, avec tout ça je suis contente de ne pas en avoir mais moi mon problème c'est des douleurs à la nuque en permanence... :(

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    1. Oh je sais que c'est pas facile pour les proches. Du coup, moi je sais que je culpabilise à mort et que du coup je suis encore plus mal. Un cercle vicieux cette saloperie....

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    2. C'est pour ça que j'essayais de ne rien laisser paraître devant ma mère, alors que mon père qui était beaucoup plus frustré, lui faisait souvent sentir. Je trouve ça horripilant!
      Ma mère avait essayé de noter ce qu'elle mangeait/buvait mais elle n'a jamais rien trouvé de probant. :(

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  11. Je compatis! Toutes les migraineuses que je connais sont dans un sale état quand elles ont mal à la tête :-(

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  12. Bon sang! Ca me parle bien. Après qq années presque sans "crise", ça a recommencé depuis qq mois, et j'ai l'impression que le rythme s'intensifie. Ca correspond à un changement de job, depuis lequel je subis plus de stress (certaines journées, j'ai l'impression d'être sous adrénaline en continu).

    Souvent ça m'arrive après une période de stress pro/perso intense, au moment où la pression retombe, comme si c'était un moyen d'évacuer la tension accumulée.

    L'angoisse totale, pour moi, c'est la migraine ophtalmique (quasi systématique)... J'en viens à souhaiter l'arrivée de la douleur, pour retrouver la vue. Avant ça ne m'arrivait que chez moi (quand le stress retombait, donc) mais ça commence à m'arriver n'importe quand, en balade, en train de faire mes courses... La panique pour pouvoir atteindre un lieu rassurant à temps, avant de ne plus rien voir du tout.

    J'ai repéré chez moi quelques autres facteurs "facilitant" les crises: l'hypoglycémie par exemple; en période sensible je fais attention à manger à heures régulières, et d'éviter trop de sucres.

    Et des facteurs "annonciateurs" (angoisse ou épisode "dépressif", envie irrépressible de sucre - ben sinon ce serait pas drôle - chanson qui ne quitte pas ma pensée pendant plusieurs jours)...

    Souvent je les guette, ces fichus crises, quitte à dégainer les médocs au premier doute; selon mon doc, je n'ai pas de crise assez régulières pour avoir besoin d'un traitement spécifique: j'alterne paracétamol et ibuprofène, un pansement sur un bras cassé quoi.

    Quelle cochonnerie. Tu as repéré des facteurs provocants tes crises? J'imagine que ce n'est pas facile vu qu'elles sont si rapprochées...

    Courage!

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    1. Moi le paracétamol et l'ibuprofène, ça fait des années que ça n'a absolument plus aucune effet. Mais effectivement, comme je le disais tenir un journal à migraine aide à repérer le sfacteurs déclanchant. Moi y'a de l'hormonal, c'est sur et du stress aussi. Et l'alcool, systèmatiquement.

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  13. Les migraines un mal bien mal connu! Je pense bien que tu as essayé tous les remèdes et solutions possibles. As tu regardé pour de l'accupuncture ou s'il y a un problème avec l'oreille interne?
    Ma tante a depuis des années des migraines. Je me souviens quand plus jeune, le médecin devait venir lui faire une piqûre et ensuite elle restait au moins 2 jours dans le noir. Mais ensuite c'était bon pendant 1 mois. Depuis, elle reçoit de l'accupuncture et ça aide pas à 100% mais tout de même.
    A part te dire bon courage, c'est tout ce que je peux dire.

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    1. Acupuncture, 2 ans de traitement, à 100$ la séance -non remboursée, of course- et ça n'a aucun effet. Mais je sais que il y a des gens chez qui sa fonctionne.

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  14. Michèle des Vosges9 novembre 2012 02:50

    Coucou Alice ! tu as tres bien décrit le calvaire d'une migraineuse .Pour moi cela a commencer avant la puberté ,j'etait malade souvent en fin de semaine alors bien sur à l'école je passais pour la tire au flanc .Heureusemnt j'avais le soutien de ma mére migraineuse elle aussi (ma fille et mon fils sont pareil )c'etait a un point qu'a 19 ans mon mariage approchant mes soeurs me disaient " s'il te plait essayes de ne pas avoir une migraine ce jour là " sachant qu'en cas de crise la mariée risquait de manquer a l'appel . Mais heureusement tout c'est bien passé (même pas un petit mal de tête le lendemain ) cela a continué jusqu'a mes 40 ans (j'en ai 51 maintenant ) une crise par mois a peu prés ,bizarrement pendant mes 3 grossesses je n'ai jamais eu de crise (je n'ose pas imaginer quel effet cela pourrais avoir ) et maintenant c'est une a deux par an et c'est une délivrance. J'ai toujours pensé que cela pouvait etre hormonal mais d'aprés plusieurs examens il semble que non et c'est vrai qu'il y avait plusieurs facteurs déclenchants( trop de bruits, lumiére trop violente (enfin pour moi )et certains aliments,une grosse contrariété aussi !! pendant des années j'ai dû supporter les commentaires acerbes de ma bele-mére qui elle n'est jamais malade ,grrrrr !!!!!!j'etais une chochotte, je m'écoutais trop , je faisait ma princesse !! enfin tout ça pour dire,il y a de l'espoir !!! dommage qu'il faille attendre de vieillir pour revivre normalement (dans mon cas en tout cas !! ) .Bisous Alice

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    1. Ah ouais, je l'aime bien celle là "tu t'écoutes trop". De la part de gens qui n'ont jamais eu de migraine, bien sur. Et c'est étrange, mais si c’est passé pendant tes grossesses, c'est qu'il doit bien y avoir un truc hormonal, nan? Enfin, c’est tellement mal connu les migraines encore....

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  15. En grande migraineuse je ne peux que compatir, j'ai d'ailleurs passer le dernier week-end dans mon lit, dans le noir. Ixprim marche assez bien pour moi mais il y a pas mal d'effets secondaires désagréables (impression de planer, palpitations, nausées)...
    Je suis d'accord avec toi, c'est handicapant et déprimant car c'est une souffrance que beaucoup de gens ne peuvent comprendre à part les migraineux eux-mêmes :/
    J'ai remarqué que le stress augmentait les crises de manière considérable, as-tu essayé de te soigner à ce niveau ?

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    1. Je maudait sur 8 génération le gars qui a décidé que le Propofan c'était trop un truc de satan et l'a retiré du marché et qui m'a obligé à prendre cette saloperie d'Ixprim. J'ai fais du yoga, ça aidait un peu, mais la sur-oxygénation à commencé à me provoquer des crises aussi. Fail.

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  16. Oh comme je compatis !
    J'en ai généralement 2 par an, à chaque fois aveuglante en plus, avec comme tu dis, l'envie de se jeter par la fenêtre !
    Je n'ai pas encore trouvé le moyen de les faire passer, et c'est vrai que c'est horripilant les gens qui ne comprennent pas en disant "oh oui, moi aussi j'ai des maux de têtes" ... Gggrrr !!!!

    Bref, merci pour ton article ! Je me sens vachement moins seule :D

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    1. Si t'en a "que" 2 par an (tu noteras les guillemets, je dis pas que c'est pas assez hein, une seule migraine c'est trop de toute façon), les anti-migraineux ponctuels ne fonctionnent pas?

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  17. Merci pour cet article, c'est difficile d'expliquer à quelqu'un qu'une migraine peut t'empêcher réellement de faire quelque chose, contrairement aux mots de têtes, les gens ont tendances à nous prendre pour des c** quand on leur dit ça ...

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  18. Je ne peux que te comprendre puisque je souffre de migraines depuis l'age de 14 ans. J'ai eu la chance dans mon parcours de rencontrer des neurologues qui ont pris ma douleur en considération et ca fait du bien.
    Tu peux lire l'article coup de gueule que j'avais écrit à ce propos !

    http://ladiesroom.fr/2012/03/15/non-ce-nest-ni-encore-ni-un-simple-mal-de-tete/

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  19. Il y a des solutions! Il faut réussir à cibler la cause des migraines : hormonale, fatigue, stress... Moi c'est hormonal, donc j'ai une pilule adaptée avec seulement 4 jours d'arrêt et un complément hormonal pour les jours d'arrêt. Et si malgré tout, une crise commence, je dois prendre un anti-migraineux assez rapidement pour stopper la crise. En une demie-heure, c'est réglé! Je revis! Je suis passée d'1 à 3 crises par semaine à 1 à 2 crises par mois... Tout ça, ça a été un long travail de recherches, de tests... et c'est surtout mon neurologue et mon gynéco qui ont trouvé la solution. C'est tellement plus vivable maintenant! Bon courage à toi et je te souhaite de trouver TA solution parce que je sais combien c'est douloureux, je compatis.

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    1. Malheureusement, il n'y a pas toujours de solutions. Et puis en Québéquie c'est super mal reconnu les migraines. J'ai voulu aller voir un neurologue quand mes crises sont devenues hors de contrôle: 2 à 3 ans d'attente, parceque c'était considéré comme une rendez-vous "de confort" (je cite).

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  20. michelle marie9 novembre 2012 07:35

    j'ai des migraines depuis toujours, et mon fils en a depuis l'âge de quatre ans;
    cette impression qu'un canon arrache la moitié du crane à chaque pulsation, cette impossibilité de bouger, de parler, c'est un enfer;
    avec mon traitement de fond la fréquence diminuait ............mais la DHE n' est plus remboursée en france, pourtant c'est efficace dans mon cas;
    courage

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    1. J'adoooore leur liste de médocs non remboursé parceque pas "efficace". Vous allez bientôt vous retrouver dnas la même situation d'ici où tout les médicaments dis "de confort" et pourtant bien utiles, n'existes plus....

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  21. Je me suis beaucoup reconnue dans ton article. Je compatis tellement ! Je n'ai pas de migraines mais j'ai depuis longtemps des règles très douloureuses qui me clouent au lit trois jours par mois. Et combien de fois est ce que j'ai vu dans le regard des gens ce "elle exagère, toutes les filles ont mal et elles viennent en cours quand même"... Heureusement il y a quelques temps un super gynécologue m'a prescrit des anti-inflammatoires très puissants, avec lesquels je n'ai plus que des douleurs "normales" ! Je te souhaite vraiment de trouver un jour un moyen de ne plus avoir mal, personne ne mérite cette torture !

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    1. Les douleurs des règles, je compatis aussi fort-fort....

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    2. Hello Sunny ça m'intéresse ! pour ma part je me mets sous voltarene et mébévérine pour anti spasmodiques puissants.... c'est quoi le nom de ton anti inflammatoire ? merci d'avance

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  22. Moi j'ai hérité ça de mes parents, comme la plupart des gens qui développent des migraines.
    La fréquence je la tiens de ma mère, la violence des crises de mon père.
    Cette année j'ai commencé à avoir des migraines plus ophtalmiques, de plus en plus à droite, alors qu'avant la douleur dans l'oeil était "passable" (enfin, quelqu'un qui n'aurait jamais eu de migraine aurait hurlé qu'il a mal, mais à force je suis devenue plus tolérante)

    Et c'est ça qui est grave, cette tolérance à la douleur, le fait de devoir s'accommoder de souffrir comme ça, de l'intérieur.
    C'est inexplicable une crise, et les gens comprennent que tu as quelque chose que s'ils te voient vomir, pleurer, ou complètement divaguer à cause de "pulsions" dans la tête.

    Bref, comme je me suis faite opérée plusieurs fois pour des choses assez lourdes, je résiste sûrement mieux à la douleur d'une migraine qu'une autre personne qui en souffre.
    Les traitements de fond que j'ai suivi sont vraiment des bonbons maléfiques, avec des contre indications longues comme le bras (t'as pas tort sur ce coup-là).
    Les triptans je les regarde de loin, pour ne pas m'y habituer, sinon dans cinq ans, comment ferais-je pour me soigner ?

    Merci pour cet article, il y en a un qui traîne sur mon blog, j'en avais témoigné i n'y a pas si longtemps.

    Prends soin de toi :)
    (au fait, article très bien écrit:) )

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    1. Merci :) Moi, les triptans c’est devenue une nécessité depuis une dizaine d'années. J'évite d'en prendre plus d'une fois par semaine et je craint à mort le jour où ils ne fonctionneront plus du tout, parcequ'il parait que ça va forcément arriver...

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  23. Je te comprend à 1000% ! J'ai des migraines, des vraies qui me font vomir et pleurer de douleur (et pourtant je suis résistante), j'ai tout essayé sans résultats ... Dernièrement, j'ai trouvé une pilule qui résout partiellement mon problème mais je sais que c'est pas gagné et que je suis toujours sur le fil ... Et tous ces gens qui ont soi-disant une migraine mais qui parviennent à rester devant leur pc, et chez qui ça passe au bout de 3 heures ou avec un peu d'ibuprofen ou de paracetamol ne savant pas ce que c'est une vraie migraine ... Mon homme a déjà voulu m'emmener aux urgences tellement j'étais mal ... Bref, courage à toutes celles ont qui de vraies migraines et j'espère qu'un jour, il y aura un remède adapté pour chacune!

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    1. je n'avais pas lu ton commentaire avant de poster le mien !
      Comme quoi nous devons être sacrément impressionnantes lors de nos migraines pour que nos hommes aient envie à nous emmener aux urgences!

      Bon courage,
      Claire

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  24. Hello Alice,
    Je comprends ce que tu vis. Je souffre de migraines depuis 10 ans maintenant... Pour moi, tout a commencé lors d'une rupture difficile. Depuis, j'ai essayé pas mal de choses mais sans gros succès. Jusqu’à il y a peu.
    Je m'intéresse beaucoup à l'alimentation et j'ai découvert récemment les travaux du Dr. Fuhrman. Sa théorie à lui c’est que ce sont, en fait, les médicaments qui entretiennent les migraines.
    J’ai donc décidé de me sevrer. Je prenais régulièrement des Triptans pour les migraines hormonales ainsi que des Algifors pour les migraines de tension.
    Lors de mon sevrage, j'ai eu deux grosses crises consécutives (une semaine au lit) et depuis plus rien. Pas de migraine depuis un mois alors qu'avant j'en avais au moins une par semaine.
    Lors de mes dernières règles, j’ai ressenti un léger mal de tête pendant deux jours, un peu comme une migraine en arrière plan. Rien à voir avec ce que je vivais habituellement (en général deux à trois grosses crises avant, pendant et après mes règles).
    Je suis également un régime assez strict et j'évite certains aliments (chocolat, levure, banane …) et je veille toujours à bien m’hydrater. Jusqu'ici ça semble marcher mais je touche du bois.
    Je pense que tu ne devrais pas te décourager.
    A bientôt,
    Véro

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    1. Je me souvenais pas le nom du toubib mais je connais bien son travail, pour avoir lu un certain nombre de bouquin sur le sujet. J'ai testé plusieurs approches alimentaires, comportementales, sevrages toussa, mais ça n'a pas été probant pour moi.

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  25. Il n'y a pas de solutions miracles...
    Mais je pense que ce que je pratique peut être intéressant. C'est une méthode d'enseignement par le corps qui apprend aux personnes à gérer leur douleur et symptômes chroniques. J'ai eu des bons résultats sur des maux de dos, des problèmes digestifs chroniques, des tensions, des maux de têtes...
    Je n'ai jamais eu de clients avec des migraines aussi fortes que les tiennes mais je pense que cela peut avoir un impact.
    Si cela intéresse des personnes de découvrir ce travail, vous pouvez aller voir ce que j'en raconte sur mon blog ou bien me contacter. Je serais ravie de voir ce que je fais peut avoir comme impact sur des migraines et aider des personnes qui souffrent à aller mieux.

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    1. Oula, bien sur que ça m'intéresse, moi, tant que ça peut me permettre de prendre moins de saloperies. J'irais voir ça avec intérêt.

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    2. voici mon blog ; http://grinbergandco.blogspot.fr/

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  26. Bonjour,
    Je suis tombée par hasard sur cet article, et mon dieu il est tellement vrai, c'est tellement ça...
    Les crises qui te font porter des lunettes de soleil a 7h du matin dans ton salon, celles où si quelqu'un essaie de te parler juste tu le tues (si la crise n'est pas trop grave, sinon, juste tu meurs), celle qui te rend folle et insomniaque, celle où juste le contact de l'eau sur ta peau te fait chialer de douleur.
    Je les connais bien ces crises, la Migraine est ma compagne depuis plusieurs années.
    Je la connais aussi la collègue qui passe le message à ta chef : "elle viendra pas aujourd'hui, elle a mal à la tête."
    Ainsi que la copine qui te parle plus parce que tu as fait un effort surhumain pour te trainer à son mariage mais qu'au vin d'honneur tu pouvais vraiment plus...

    Donc merci, merci pour cet article, d'informer les gens.
    Et merci de me faire sentir moins seule!

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    1. De rien :) Et ces situations où tu as l'impression que le monde entier est contre toi, tellement la réaction des gens est injuste, j'en ai vécu tellement....

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  27. Comme ça me parle tout ça ! Migraineuse aussi, mais "avec aura" pour moi.
    J'en ai justement fait un blog il y a quelques temps, pour ne plus trimballer seule ce petit paquet : www.hemikrania.wordpress.com

    C'est vrai que c'est agaçant de devoir sans cesse expliquer ce qui nous arrive. Les gens qui ne savent pas ce qu'est une migraine s'imaginent qu'on a "juste" mal à la tête et ne comprennent comment ça peut nous empêcher de faire quoi que ce soit.
    Ah ben oui, mais dans mon cas, en + de la douleur et des nausées, c'est d'abord mon champ de vision qui se transforme en tableau cubiste (pas très pratique pour conduire, hein !) et quelques temps après, ce sont mes mots qui se font la malle. Genre, quand on me parle, je ne comprends plus rien et pour réussir à faire une phrase, bonjour !
    Allez expliquer ça, vous, à l'instit de votre fille que vous n'avez pas pu emmener à l'école ce matin-là, parce que la crise a déboulé comme un boulet de canon au moment où vous saisissiez les clés de la voiture...
    Handicapante, la migraine ? Clairement !

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    1. Je compatis clairement. Et j'irais jeter un coup d'oeil sur ton site :)

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  28. Je me reconnais tellement dans ton article !
    Ces migraines sont juste INSUPPORTABLES.
    Quand mon chéri a assisté à sa 1ère crise en direct, il a eu tellement peur qu'il voulait m’emmener à l'hôpital.
    Habituée, je lui ai dis que ça passerait comme s'est venu...
    Ça va, ça vient et on apprend à vivre tant bien que mal avec !

    Claire

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    1. Le mien, il savait ce que c'était une crise de migraine, du coup, il en fallait plus pour l’impressionner qu'une fille aveugle, en pleur et qui vomit :)

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  29. Je me reconnais tellement dans ton article, et j'enrage comme toi contre les gens qui restent persuadés que tu le fais exprès de passer 3 jours dans ton lit, dans le noir, à pleurer, vomir et prier toutes les divinités que tu connais pour que ça s’arrête. Et c'est la même chose pour toutes ces maladies invisibles, comme tu le dis si bien. Si les gens pouvaient arrêter d'être c*** et de juger sans savoir, vraiment, parfois, ça ferait du bien.

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    1. Ouais, mais ça, ça relève de l'utopie malheureuesement. Les gens sotn livrés connerie included.

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  30. alice en oregonie9 novembre 2012 18:41

    J'ai l'impression que c est moi qui parle... des migraines a chaque période de règles, en general trois jours de suite. Je prends des triptans aussi. Au départ une fois ça suffisait, puis deux, puis trois. Oui, arrive a moment ou ça marche plus. Une seule crise pendant ma grossesse. J'attends la ménopause avec impatience, vais je tenir?

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    1. Le problème c’est que la ménopause, ça pose d'autres problèmes...(et j'
      adooore ton pseudo :))

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  31. Ton post m'effraie...

    J'avais jamais eu de migraine, ni même de maux de tête pendant 25 ans, sauf en cas de fièvre, le bonheur...

    Et depuis septembre, je me disais que quand même, j'avais beaucoup de fièvre, c'était quotidien... puis accompagné de nausées, de sensibilité aux odeurs et aux bruits, en plus...
    Et le médecin, qui me dis "mais non, vous ne faites pas de fièvre, vous avez une migraine"...

    Pour l'instant, elles ne sont pas "violentes" même si quotidiennement, c'est agaçant... Mais comme dans ton cas, ça évolue pas dans le bon sens, j'ai peur le jour où j'ai des migraines vraiment violentes...

    Surtout si ça doit encore être tous les jours.

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    1. En même temps si ton médecin te dis juste "c'est une migraine, merci, au revoir" il faudrait peut être aller en voir un autre. Et puis ne pas prendre de renseignement sur internet, sinon tu vas passer ton temps à badder...

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  32. Ton témoignage m'a beaucoup touchée, et j'ai décidé moi aussi d'en parler, question de partager mon expérience mais aussi quelques trucs qui m'aident au quotidien : http://agothtale.free.fr/?p=2112
    Je compatis de tout coeur avec toutes celles qui en souffrent également, trop souvent en silence ou sans comprendre qu'elles ont une migraine.

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  33. Je compatis sincèrement, car je ne souffre pas de migraine, mais je me retrouve beaucoup dans ton témoignage quand tu parles du regard des autres. Je suis dépressive, et un jour une amie m'a dit qu'elle n'avait pas vécu ce que je vis parce qu'elle était forte. La dépression est une maladie, et même si je suis touchée parce que je suis quelqu'un de "fragile", je ne suis pas dépressive parce que je suis une personne faible et/ou une personne qui manque de volonté. Ça me tue de constater à quel point l'ignorance peut faire dire des conneries (excuse moi du mot). Je pense que l'un des aspects assez pénibles de ma maladie est de me prendre en pleine figure le jugement de personnes qui n'ont jamais vécu ce que je vis...

    Bon courage à toi ;)

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    1. Je compatis très fort, pour avoir déjà entendu ce genre de connerie au bureau. Fragilité, pas faiblesse, exactement. En plus, ces gens qui se permettent de juger sont souvent ceux qui, quand ça leur arrive à eux ou à leur proches, vont trouver des excuses ridicules. Courage!

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  34. Je prenais almogran aussi avant de vouloir tomber enceinte. J'avais des migraines, pas aussi violentes que les tiennes, à chaque cycle de ragnagna... le top. Et je me disais qu'en étant enceinte ça passerait, ce qui fut le cas, mais elles sont revenues ces connasses... et je suis plutôt du genre à vouloir me taper la tête contre un mur que de me jeter par la fenêtre. Chacun son truc ;)
    Courage, je compatis à ta douleur!

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    1. Taper sa tête contre un mur, c'est moins définitif :) Donc en gros il faut être enceinte à vie pour plus avoir de migraine? J’appelle Michelle Duggar pour lui demander des conseils....

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    2. MDR oui c'est ça... si seulement être enceinte pouvait nous aider à ne PLUS avoir de migraines, ça servirait à quelque chose, entre autre ;)

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  35. Bonsoir !
    j'avais une amie qui avait beaucoup de migraines, au début 2,3 fois par an, et puis ça a augmenté, en m'expliquant la douleur elle me disait que parfois elle voulait se suicider, tellement s'en était insupportable. alors elle s'est rendue dans un centre de la douleur en France, et il s'avère qu'en réalité elle avait une algie vasculaire de la face (elle ne touche que 0,1 % de la population !). c'est une maladie très rare et on en entend très peu parler. malheureusement c'est une "maladie" incurrable. ce n'est pas mortel hein, mais ces crises de migraine parfois si fortes font qu'ont l'appelle "le mal de tête du suicide". il n'y a aucun remède à part faire des injections d'oxygène.
    en fait elle décrit son mal de tête comme commençant seulement d'un côté de la tête puis descendant dans la gorge, et parfois elle avait même des nausées. la crise peut durer 2 h, comme une demi-journée. parfois pendant un an elle n'a aucune crise, et ça revient comme ça, sans savoir pourquoi. je ne sais pas exactement si ce sont les symptômes que tu ressens, mais si oui, je te conseille de te renseigner. Pour mon amie cela a pris plus d'un an à mettre enfin des mots sur le mal dont elle souffrait !

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    1. J'ai souvent entendu parler de ça. Moi qui n'a que des migraines "normales" , fortes, mais "normales", je n'ose même pas imaginer que la douleur puisse être plus forte...

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  36. C'est vraiment un post super bien écrit et très vrai ! Je n'étais pas sujette aux migraines mais vu la tête des gens qui en avaient je compatissais bien fort et me réjouissais de ne pas en avoir. Puis j'ai commencé à en avoir suite à un accident et là, moi qui étais pourtant assez résistante, je me suis mise à refuser des sorties, décommander, etc. Et on m'a dit pareil : soit que c'est que je ne voulais pas venir, soit que je pouvais faire des efforts un peu quand même !! Et comme tu le dis, à leur corps défendant, c'est vrai que la veille ou le lendemain on peut péter le feu... Alors je le souhaite à personne, mais parfois, juste pour leur montrer, leur prouver que je suis de bonne foi, j'aimerais... :)
    Bon courage à tous !

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    1. Le problème des migraines, c'est que ça n'a rien à voir avec la résistance à la douleur. C'est tellement central, que ça met à terre n'importe qui, et ça, les gens ne comprennent pas.
      Et effectivement, quand je me mange une réflexion de ce type, j'aimerai bien qu'ils en ai une fois, juste une fois, une belle migraine, juste pour ne plus avoir à expliquer. La douleur rend méchant un peu en fait :)

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  37. bonjour Alice,

    Comme tu dis, la migraine est une chose qui handicape. J'en ai eu depuis l'âge de 13 ans tout le temps.
    Au fur et à mesure, j'ai éliminé tous les facteurs déclencheurs de mes migraines (enfin presque), je tenais à partager mon vécu sur le sujet en espérant que mon expérience apporte des idées à certains d'entre vous (je n'ai lu que quelques messages donc il est possible que certaines de ces propositions de solutions soient déjà mentionnées dans d'autres messages, d'avance je m'en excuse) :
    1. un des facteurs, le stress important dû à une situation familiale insupportable
    résolu en :
    a)suivant diverses psychothérapies, les massages aussi soulagent (je souligne le terme "soulage")
    b)en adoptant une hygiène alimentaire adaptée, pas forcément stricte mais essayer de se connaître au travers de la nourriture, savoir ce qui fait bien au corps et à l'esprit.
    c)éviter de se déshydrater, pour moi, c'est toujours d'actualité, c'est très violent, j'ai toujours une bouteille d'eau avec moi sinon, je peux vous dire qu'à 99.99999 pour 100, j'aurai la migraine pour trois jours.
    d)organiser ses journées en fonction de son rythme, nous ne sommes ni super-women ou des super-men, il faut s'accorder du temps de repos.

    2. un autre facteur, (pour moi toujours), mes cycles menstruels. Après avoir résolu ou du moins diminué de façon radical tout ce qui pouvait déclencher du stress, il me restait ces fameuses migraines mensuelles au même instant. Et là, pas facile de se faire comprendre aussi de son médecin surtout si c'est un homme "ha mais c'est normal de souffrir quand on a ses règles" et je suis enfin tombée sur une gynécologue car je n'osais pas y aller tout bêtement mais faites-le et essayer de voir pour une autre pilule ou autre moyen de contraception car il est possible que la pilule vous procure des migraines. Et si ce n'est pas le cas, alors, vous pouvez choisir d'arrêter tout cela et d'utiliser les préservatifs etc, ce que j'ai fait.
    Mais la migraine a continué à revenir de la même manière. J'ai fini par voir un grand spécialiste neurologue de la migraine, j'ai rempli une enquête et le médecin a confirmé mon statut de migraineuse avérée, en cours, j'en souffrirai toujours car c'est hormonal. Lorsque je rentre dans mon cycle menstruel, les hormones déclenchent la mécanique mais j'expérimente une trop grosse chute d'estrogène. Ce patch aide à maintenir mon taux d'estrogène, suffisamment haut pour éviter la migraine. Pas facile à expliquer, en tout cas, ce patch je le porte une semaine pendant ma semaine mensuelle de mes règles. Cela m'aide. Les migraines ont quasiment disparu, au lieu d'avoir 6 migraine (depuis le début de mon traitement en juin 2012 et nous sommes en novembre 2012), j'ai dû avoir max 2 migraines légères et hop triptans.



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    1. C'est une bonne piste ton histoire d'hormonothérapie.
      Moi je sais qu'il y a certains début de migraine que je peux enrayée en buvant de l'eau ou en mangeant, bêtement. À chacun d'essayer de comprendre son mal je crois...Merci pour ton commentaire.

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  38. suite de mon message précédent

    En conclusion, mes migraines aujourd'hui sont en partie dûes à mes régles mais subsistent toujours les migraines au sens large du terme car au moindre stress (inconscient surtout), je peux reprendre mes triptans. Migraineuse avérée, c'est à vie, je n'ai presque jamais eu de maux de tête de ma vie.

    Mes migraines sont épouvantables, j'ai travaillé avec cela, j'ai un seuil à la douleur si important qu'il m'arrive d'oublier de prendre mon triptan. Evidemment, tous mes sens sont douloureux (perte d'appétit, sensibilité aux bruits et odeurs, toucher sensible je n'arrive pas à tenir des choses en mains, perte de l'équilibre), tout mon côté droit est en premier lieu touché puis arrive le gauche et là, y a plus rien à faire qu'à aller dormir, cela j'ai appris à le faire : silence, sous la couette bien au chaud, repos total. Mes migraines en général durent 3 jours et parfois 4 ou 5 jours, il arrive que cela dure 2 jours puis une pause de 1 jours et reprises de 3 jours. Je vis avec, j'en ai la hantise, vivre avec la migraine n'est pas chose facile car parfois, on peut avoir du mal à prévoir des journées alors on croise les doigts.
    La migraine change votre visage littéralement, les gens pensent que vous faites la gueule alors qu'on souffre. J'en avais mal à chaque fois de supporter le regard de l'autre alors, je l'ai dit autour de moi au travail mais bien-sûr, comme tu le dis, on ne comprend pas parce que les autres ne le vivent pas et l'assimile à des maux de têtes.
    Ma mission depuis des années et de sortir du placard comme on dit et de dire aux gens ce qu'est la migraine. Que ce soit psy ou autres, peu importe, c'est une migraine.

    Voilà, soignez-vous bien, continuez à chercher les raisons de la migraine, cherchez la solution, mais avant tout, vérifiez bien si vous êtes confirmé migraineux car le traitement peu être différent si vous n'êtes pas migraineux (dans ce cas la migraine peut être juste un symptôme).

    bon courage, et bon dimanche
    FRédérique

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    1. ....et donc pour conclure, effectivement, moi je trouve que le regard non-bienveilalnt des connards qui te jugent sans savoir, bah ça aide pas à faire passer le mal, quoi.
      Bon dimanche à toi.

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  39. Hello à toi,

    Quel soulagement de voir qu'il y a des personnes sachant ce qu'est une vraie migraine.. Quelqu'un qui sache faire la différence entre ça et un mal de tête..
    Vivant en Belgique, le traitement que je suis est le Topamax, un anti-épileptique avec des effets indésirables plus importants que tout ce que j'ai déjà pu connaître.. ainsi que les triptans en cas de crise. Triptans qui me rendent pratiquement tout aussi malade que la migraine mais qui la stoppe donc à choisir, triptans.
    J'ai "la chance" d'avoir des migraines avec aura, je la vois (ou pas justement) arriver. Je deviens presqu'aveugle et puis le mal arrive. Allez faire comprendre cela aux collègues, surtout en travaillant sur PC toute la journée sous des néons, c'est impossible à tenir.
    Depuis que je suis sous Topamax, ça va nettement mieux même si je ne peux malheureusement pas l'oublier plus d'un jour sinon ..

    En tout cas, un grand merci pour cet article. En espérant que cela fasse prendre conscience de ce qu'est réellement la migraine à un maximum de personnes..

    Courage à toi et bonne continuation !

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    1. Ouais, les anti-epilleptiques, moi pour l'instant je refuse. J'y arriveria peut-être un jour. Merci pour ton commentaire :)

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  40. Tu parles de moi non là? font' chier ces gens à pas nous comprendr'! triptans également ;)

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  41. Salut Alice,

    ENFIN je lis quelque chose d'intéressant sur la migraine et ENFIN je rencontre sur ce blog des gens qui ont la même chose que moi! C'que ça fait plaisir ! Moi aussi ça a commencé il y a environ 5 ans et au début c'était 2 par an, je pensais que j'avais très mal a la tête c'est tout. Et puis petit a petit c'est arrivé de plus en plus souvent obligée de quitter l'école (j'étais au collège) de m'enfermer dans le noir jusqu'au lendemain.

    Un jour j'ai fait une BIG crise je suis allée a l'hôpital où ils m'ont prescrit du "Bi-profenid" ça me calmait niquel mais au bout de quelques heure seulement... Un jour j'en ai eu marre de me faire prescrire ces médicaments et j'ai demandé a la pharmacie tout simplement un médicament contre la migraine. On m'a vendu du Migralgine persuadée que ça ne ferait jamais rien. Résultat j'ai toujours mes migraines mais dès que je sens que ça arrive je prend deux cachets et l'effet est IMMEDIAT! c'est magique. Je sais qu'il y a du psychologique la dessous mais pour le moment ça marche et c'est le principal!

    Cependant être dépendante à ces médicaments (je ne peux pas sortir de chez moi sans mes cachets dans mon sac au cas où) j'ai décidé de prendre rdv chez une ostéopathe qui fait des miracles en tout! J'ai 6 mois d'attente mais j'espère qu'elle saura résoudre mon mal être car des fois comme tu l'as dit j'ai tout simplement envie de me jeter par la fenêtre pour que ça cesse une bonne fois pour toute...

    Bon courage !
    Cassandre

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    1. Alors j'ai vérifié, le Milgragine visiblement c'est du paracétamol codéiné avec caféine, donc un antalgique plutôt puissant avec un vasoconstricteur. Du coup, pas sure que ce soit psychologique :) Mais tant mieux si tu as de bons résultats. Et ça m'intéresse si ta visite chez l'ostéo donne des résultats probant si tu pouvais repasser par ici pour faire un update :)

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  42. Je connais ça, et ton article m'a fait du bien.La migraine, je vis avec depuis 5ans, oui on vit avec stop!...

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  43. Salut Alice,
    Je suis migraineuse depuis mes 17 ans (et j'en ai 34), je me suis bien reconnue dans ton post! Pendant mes années d'étudiantes et les premières dans la vie professionnelle, les crises sont devenues de plus en plus nombreuses, certaines très violentes (j'ai bien aimé l'image du canon dans un des commentaires plus haut). Plusieurs facteurs pour expliquer mes migraines: l'hérédité (merci Papa), les hormones, le stress et les facteurs environnementaux (hygiène de vie, bouffe, etc).
    Pour l'hérédité, c'est cuit, on ne peut rien faire.
    Pour le stress, j'ai appris à relativiser bien des situations et mon chéri m'incite même à me mettre à la méditation, finalement la migraine m'a permis de me pencher sur mon développement personnel. J'ai aussi croisé des managers et collègues compréhensifs à qui j'ai pris le temps d'expliquer ce que je vivais, et je me suis aperçue que beaucoup de gens connaissent des migraineux (des vrais), voire le sont eux-mêmes. Du coup, quand je suis en crise, j'annonce la couleur et je fais du télétravail depuis chez moi pour bosser et me reposer à mon rythme.
    Pour l'hygiène de vie, j'ai remarqué que les changements brusques de rythme de sommeil me sont fatals, donc acte: réveil même le week-end et quota de sommeil minimal obligatoire.
    Pour les hormones, une bonne nouvelle: j'en suis à ma deuxième grossesse et il faut bien avouer que grossesse + allaitement = période bénie sans migraine (je ne suis pas une forcenée de l'allaitement mais là, ça fait une motivation supplémentaire).
    Enfin, je me suis fait prescrire des beta-bloquants (oui ces médicaments pour le coeur sur lesquels ont a beaucoup de recul): du coup, les crisses sont moins nombreuses, moins fortes et je prends moins de triptans.

    Voilà, bon courage
    Sandrine

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    1. Ah mince, ça veut dire que quand j'aurais des mouflets, je vais les allaiter jusqu'à ce qu'ils aient 13 ans. Les pauvres :)

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  44. Bonjour Alice !

    Je ne suis pas migraineuse, et pour moi une migraine c'était un mal de tête très fort qu'il fallait rester dans le noir sans bruit. Mais j'imaginais qu'en restant dans le noir sans bruit, ça ne faisait plus mal. Apparemment, ça continue, c'est juste que vous avez pas le choix parce que beaucoup d'entre vous ne voyez plus rien (et êtes probablement affaiblies par les vomissements, c'est ça ?.. enfin tout bêtement par la douleur, surtout)

    Bref, je ne connais pas de migraineuses (ni de migraineurs) alors merci d'avoir expliqué l'étendue des symptomes et surtout l'intensité de la douleur, parce que je n'en avais aucune idée. Pas à ce point.

    Pour le regard des autres, le plus efficace est encore de communiquer là dessus... ça informe des gens comme moi, mais bon, après, les cons resteront cons.

    Voilà, je ne peux que vous souhaiter bon courage à toutes. Et avec un sourire tien :)

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    1. Nan en fait, c'est plutôt que si t'es pas dans le noir sans bruit, c'est encore pire. Mais effectivement même dans le noir, t'as globalement envie de mourir ou d'amputer pendant une crise. Et le pire c'est que comme c'est la tête tu peux rien faire. Pas "penser à autre chose" comme j'ai déjà pu l'entendre, pas méditer, pas rien. Parceque même ça c'est douloureux.
      Bref, merci à toi pour ton commentaire, ça me fait plaisir d'avoir aidée une non-migraineuse à mieux comprendre :)

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  45. Bonsoir Alice,

    Ben, je suis migraineuse aussi....Depuis que j'ai 10/12 ans (j'en ai 42, t'as qu'à voir....)
    Chaque fois j'ai l'impression que je vais mourir, mais non (OUF).
    Juste pour te faire sourire, après avoir éliminé "déclencheurs" (et un "déclencheur" était : prendre son repas trop tard, je te dis pas les regards navrés au bureau quand une réunion se prolongeait...), il m'en reste un sur lequel je ne peux rien faire : le changement de temps.
    Et je précise, le changement de temps rapide du très beau vers la pluie... Une vraie petite grenouille!
    J'ai pas de traitement, je ne supporte pas leurs effets secondaires...Moche, hein?

    Bonne continuation,
    Marianne

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    1. Je compatis. Surtout sans traitement, moi je pourrais pas m'en passer sur certaines crises, et j'ai déjà essayé. Tu pourrais peut-être trouver un boulot chez Météo-France? (tentative pourrite de mettre un peu d'humour dans la situation)

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  46. bonjour je compatie mes je ne connais pas se que ses davoir une migraine par contre des cefale nevralgique en guise de maux de tete je conne tres bien car en faisant minimum deux crise par mois je suis rode et quand celci a decide de copine avec sa voisine du bas mes nevralgie facial sa donne le meme resultat en vie de pendre ou de tue tellement la douleur et insoutenable alor les medoc sa marche que quan sa n envie
    et le tu es une comedienne ou tu veut te rendre interessente je conne par coeur entre mon kyst au rein gauche mon algoneurodystrophie mes probleme de poignet du au syndrome de keinbock ma discopatie qui et chronique don pas operable et mon syndrome polekistique oui a lire on se dit la povre fille elle a 30 an elle bonne pour la casse se qui et le cas
    donc quan ses pas un de ses truc qui me fait atrocement souffrir et que dans le meilleur des cas que tous se declenche en meme temp a ses sur a me voir on dire pas que jai des probleme de sante mes les reflexion sa i va commee je dis ils aure un dixieme de se que jai et morfle comme je morfle croye moi sa calmere la connerie de plus dun j arrive a un point se que je vait dire va vous choque mes une personne en fauteuille roulant et je conne des personne dans se cas oui il son un handicape tres lourd mes un de mes pote ma dit justement que le faite de plus marche la ruine completment mes quil avait la chance pas souffrir et be il se pas la chance quil a pour voudir ses grave quand meme den venir a pense sa donc je compatie tout a fait car une crise de cephale ses la meme je ne peut pas supporte la lumiere le bruit meme une mouche passe jai limpression que ma tete va explose et etre aveugle comme mes deja arrive tout un weekend donc sisole dans le noir et le dernier recour mes sa ne stoppe pas la douleur comme les gens peut croire letis33

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    1. Je suis désolée, je n'ai pas compris tout ton message, mais j'ai cru comprendre que tu avais pas mal de problèmes de santé, je compatis, courage!

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  47. Ma mère en avait. Elle appelait ça 'la bête'. Comme si c'était un animal qui se réveillait.
    Je me rappelle des après midi d'angoisse à la regarder souffrir ou à la voir disparaitre dans le noir de sa chambre. Quand t'as 6 ans et que ta maman c'est ta superwoman,ça fait mal.

    Je n'en ai pas perso, mais ça m'a appris à ne pas dire 'il s'absente seulement pour un mal de tête'...

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    1. J'imagine, pour une gamine, comme ça doit être impressionnant. Même moi, adulte, j'ai vécu la migraine super pas glop d'un proche (complètement aveugle, vomito, pleurs, la totale) et bah j'ai flippé et pourtant j'ai de la bouteille sur le sujet. Faut juste garder en tête que c'est "pas grave" en soit....

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  48. Pas trop présente sur le Net en ce moment, je rattrape un peu mon retard et ne peux pas ne pas ajouter mon grain de sel à ceux (nombreux!) ici. Bravo pour le résumé collègue, depuis des décennies (ça ne vous quitte pas comme ça) j'en ai entendu aussi des lieux communs ("moi j'évite les médicaments et les médecins", sous-entendu qu'on est un peu chochotte et qu'on s'écoute trop) et des spécialistes condescendants ("vous ne me paraissez pas très enthousiaste vis-à-vis du traitement", ben non ça fait 30 ans que j'en fais des traitements, pourquoi y'a du nouveau?)
    Il y a 15 ans, les triptans ont changé ma vie, mes fréquences de migraine sont toujours les mêmes, tous les 3 jours en moyenne, mais ils me permettent (généralement) de dompter la crise temporairement, mais rapidement, sans avoir à prendre des tonnes d'autres médicaments et sans me piquer. J'avoue ne pas me questionner sur les effets secondaires, car se serait trop dur de m'en passer.
    En tout cas, pour finir sur une note plus positive, quel bonheur lorsqu'elle part et qu'elle me lâche, même provisoirement, c'est comme le jour radieux qui se lève après une nuit de cauchemars. Bonne fin de semaine!

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    1. Ahhhhh le "tu t'écoutes trop" même de la part des proches qui portant voient comment tu morfles... Et j'imagine même pas comment c'était avant les triptans.
      Bon WE à toi aussi :)

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  49. Je suis bien d'accord, c'est la réaction des autres la plus dure à gérer...Ma dernière migraine a fini par (à mes filles): "non mes chéries, maman ne fait pas semblant d'avoir mal à la tête pour ne pas faire les puzzles de Dora avec vous, maman va juste aller vomir et se coucher un peu..." C'est terrible! J'ai "de la chance" comparé à beaucoup d'autres, les miennes se calment bien avec 2 Nurofen + 1 café serré + 2 heures allongée dans le noir, sans bruit.
    Continuez ce blog, je viens de le découvrir, et je me marre (beaucoup plus qu'en regardant par ma fenêtrela neige qui s'accumule sur ma voiture...)!
    Aurélia - expat à Québec city, too-

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    1. Bienvenue :) Et on se tutoie ici Aurélia, je t'en pris :)

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  50. Bonjour Alice,

    Une nouvelle découverte depuis mon dernier post: des comprimés compilant acétaminophène, aspirine et caféine que j'ai trouvés aux USA. Très efficaces pour moi: EXCEDRIN MIGRAINE. (par contre ils contiennent de l'aspirine qui fluidifie le sang donc...à éviter pour les migraineuses "mensuelles" comme moi!)
    (en vente sur Amazon.com pour les intéressées)

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    1. Merci de partager tes découvertes :)
      En fait je connais ce médoc. Sauf que après renseignement pris, les association paracétamol (acétaminophène) et aspirine sont interdites dans le monde entier sauf aux USA rapport à des effets secondaires vraiment pas choupis du tout. Du coup, je te conseillerai de pas trop trop en prendre, hein...Moi mon toubib frenchie me l'a formellement interdit.

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  51. Ah oui? Zut! De toutes façons, j'en avais ramené 3 boîtes de 70, et c'est seulement après que dans ma petite tête s'est produit l'étincelle: règles+aspirine= hémorragie :'-(
    Donc finalement, bah je les prends pas! (Mais quand j'ai la migraine, je fixe la boîte intensément et là...bah là...c'est con, j'ai juste encore plus mal parce que j'ai utilisé mes yeux. La loose)
    Et sinon, juste entre nous, j'ai bien hâte de voir ton "Portrait du mois" ;-)

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  52. Avec une année de retard je partage mon expérience de migraineuse !
    Même topo que la plupart : c'est une vraie galère quotidienne, mal comprise des proches (alors que dire des autres ...) et franchement handicapante !
    J'essaye de me gérer avec : une contraception mini dosée autre que la pilule (un anneau), un triptans chéri toujours sur moi et du bon vieux migpriv en cas de migraine "bonus" qui revient toutes les 5-6h pendant 3j.

    J'ai testé l'ostéo aussi et c'est vraiment pas mal. Au cours d'un rdv pour autre chose je lui signale que j'ai depuis 2 mois beaucoup plus de migraines (2-3 par semaine) que d'habitude et que je trouve ça louche. Bingo : 2 vertèbres cervicales bloquées et un souci d'approvisionnement en sang au niveau du cervelet. 15 min de manipulation plus tard et un effet planant plus tard c'était résolu :)
    Par contre petit warning c'est très délicat les manips ostéo du crâne, il faut bien choisir son ostéo

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Merci de rester choupinet et de signer tes comms, ami lecteur -question de respect-, sinon Alice n'aura aucune pitié et les fera passer au cimetière des commentaires.

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